България и пеперудените хора: има ли проблем?

Deca.bg Актуално от БХК, Библиотека

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”. В България те са около сто души. Много от тях са …

Що е то „ЕБ“ или кои са пеперудените хора

Deca.bg Актуално от БХК, Библиотека

Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е  рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”. Честотата на ЕБ е приблизително 1 на 17 000 раждания. …

Здравната каса ще покрива лечението на “пеперудените деца”

Deca.bg Актуално от БХК, Новини, Прессъобщения

Днес здравният министър Десислава Атанасова обяви решението за включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства (НЗОК), медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Това стана след продължила месеци обществена кампания, в която се включиха хиляди граждани. Днес …

Какво е да си майка на пеперудено дете

Deca.bg Актуално от БХК, Мултимедия

Незабравка Асенова е майка на малката Радост, която е „пеперудено дете“. В това видео Незабравка разказва за живота със заболяването. “Пеперудените деца” страдат от булозна епидермолиза (ЕБ) – заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога …

Спрете дискриминацията спрямо хората с булозна епидермолиза!

Deca.bg Актуално от БХК, Прессъобщения

Стартира мащабна обществена кампания в защита правата на тези пациенти  Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. Тези хора – около 100 души в България – не получават никаква финансова подкрепа от държавата, а месечната сума за лечението им надхвърля 2000 лв. Равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза поискаха днес на специална пресконференция в София пациентската организация …

Закуска

Deca.bg Библиотека, Мултимедия

Кампанията “Така усещат света хората с булозна епидермолиза” е създадена от международната рекламна агенция Lowe GGK и през последните осем години е спечелила редица награди, включително Златен лъв в Кан. Специалният сайт на кампанията е http://butterfly-children.org. За да подкрепят каузата на “пеперудените деца”, гражданите могат да попишат петиция на адрес butterfly.bghelsinki.org. Писмата отиват до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.