Пеперудени деца

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още „хора с пеперудена кожа”.

Тяхното страдание може да бъде намалено, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Всичко това обаче възлиза на над 2000 лв. месечно. Ето защо единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. БХК заедно с организация ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването поискаха незабавно включване на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК. През февруари 2013 г. заболяването беше включено по Наредба 38 на Министерство на здравеопазването. Въпреки това обаче до момента НЗОК продължава да не осигурява нужните средства, което изправя пациентите и техните семейства пред сериозни финансови затруднения.

Прочетете повече за булозната епидермолиза и за ситуацията на хората с ЕБ в България. Материалите от кампанията ще откриете тук.