България и пеперудените хора: има ли проблем?

Deca.bg Актуално от БХК, Библиотека

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”.

В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В продължение на години българската държава упорито игнорира това страдание. Независимо от многото изпратени писма. Независимо от официалното становище на Омбудсмана на Република България, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от Националната здравноосигурителна каса, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

В началото на октомври 2012 г. пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването заедно поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза. Те настояха за незабавното й включване в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК. 

Благодарение на подкрепата на над 16 хиляди души, подписали писмото до НЗОК, на 15-ти февруари 2013 г. булозната епидермолиза беше включена в списъка с редки заболявания, чието домашно лечение Касата покрива. Въпреки това, към май месец 2014 г. пациентите все още не получават конкретна помощ, тъй като ЕБ не фигурира в Наредба 38 и 34.

Вижте повече за развитието по този въпрос в кампанията Панаир на Добрината и на страницата на пациентската организация ДЕБРА България.

Снимка: Lowe GGKКампанията „Така усещат света хората с булозна епидермолиза“ е създадена от международната рекламна агенция Lowe GGK и през последните осем години е спечелила редица награди, включително Златен лъв в Кан.