Здравната каса ще покрива лечението на “пеперудените деца”

Deca.bg Актуално от БХК, Новини, Прессъобщения

Днес здравният министър Десислава Атанасова обяви решението за включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства (НЗОК), медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.

Това стана след продължила месеци обществена кампания, в която се включиха хиляди граждани. Днес беше качен списъкът с 8 редки болести на страницата на Министерството на здравеопазването. Предстои обществено обсъждане на проектонаредбата през следващите две седмици, след което се очаква да влезе в сила. Министърът съобщи, че за заплащането на тези лекарства НЗОК ще трябва да отдели 5 млн. лева годишно, но уточни, че тези средства са предвидени в бюджета на Здравната каса.

В България пациентите с булозна епидермолиза са около сто души. Част от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Кожата им е крехка като крилца на пеперуда и обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за тези пациенти е държавата да поеме тези разходи. До този момент обаче българската държава упорито е игнорирала това страдание.

Настоящото решение на МЗ е в отговор на изпратеното през октомври 2012 г. предложение от ДЕБРА България, Българския хелзинкски комитет и Центъра за защита правата в здравеопазването за включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38. Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема.

Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертаха, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

През октомври стартира мащабна обществена кампания, която целеше упражняване на допълнителен публичен натиск върху институциите. В мрежата на Fame Cards в трите най-големи града в страната бяха пуснати 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на “пеперудените деца”, гражданите можеха просто да залепят марка и да изпратят картичката, или да попишат петицията онлайн на адрес butterfly.bghelsinki.org. Над 11 000 души подписаха интернет петицията, като всяко писмо отиваше до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.

За повече информация вижте специалния сайт на кампанията butterfly-children.org.