Какво е да си майка на пеперудено дете

Deca.bg Актуално от БХК, Мултимедия

Незабравка Асенова е майка на малката Радост, която е „пеперудено дете“. В това видео Незабравка разказва за живота със заболяването.

“Пеперудените деца” страдат от булозна епидермолиза (ЕБ) – заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. Дали това ще стане се решава до 15 февруари 2013 г. Сега е времето за натиск. Подпишете петицията тук: bghelsinki.org/bg/dejstvaj/spasete-peperudenite-deca/.

Още в началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза. Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

Повече за заболяването и кампанията можете да научите тук: butterfly-children.org